El pasado 30 de mayo se conmemoró en el planeta el día de una enfermedad que padecen 2,8 millones de personas y que en Colombia la prevalencia es de 7 casos por cada 100.000 habitantes.
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Se trata de la esclerosis múltiple (EM), enfermedad huérfana con síntomas que pueden confundirse con los de la esclerosis lateral amiotrófica. Aunque ambas son neurodegenerativas tienen consecuencias y pronósticos diferentes.
También es muy importante promover en las personas con esclerosis múltiple el estar empoderadas frente su enfermedad, y evitar pensamientos, sobre todo al principio de la patología, de que van a ser personas con discapacidad, que no pueden planificar un futuro, hacer ejercicio, formar una familia o dejar de trabajar, pues existen tratamientos que les permiten continuar con un estilo de vida similar a la normalidad, a pesar de las limitaciones propias del diagnóstico.
La EM es una enfermedad que afecta el sistema nervioso central, en su gran mayoría a mujeres jóvenes. Es una enfermedad desmielinizante, es decir, provocada por un daño en la mielina, un componente que cubre las neuronas y permite el intercambio de impulsos nerviosos y por tanto la comunicación entre ellas, hacia y desde el cerebro.
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Los síntomas pueden aparecer y desaparecer en un corto periodo de tiempo, que generalmente supera las 24 horas, y pueden ser de diferente tipo. Por ejemplo: pérdida de la visión por uno o ambos ojos, visión doble, debilidad en la musculatura, fatiga, alteraciones de la sensibilidad como, por ejemplo, la sensación de hormigueo, así como problemas del habla, la memoria, el control de esfínteres y también dificultad para realizar movimientos o alteración de la coordinación.
"La esclerosis múltiple es la enfermedad neurológica no traumática que conduce a mayor discapacidad entre adultos jóvenes a nivel mundial. Es llamada también la enfermedad de las 1.000 caras por la diversidad de síntomas con los que se manifiesta. El diagnóstico temprano y acertado facilita el acceso a tratamientos que cambian la historia natural de la enfermedad, impactando de manera positiva en la calidad de vida, inclusión social y funcionalidad de las personas con EM. Aunque no hay tratamientos curativos, los que existen permiten minimizar la discapacidad, otorgándole al paciente bienestar, esperanza y oportunidades para su proyecto de vida", dijo la doctora Adriana Casallas Vanegas, neuróloga especialista en enfermedades desmielinizantes del sistema nervioso central.
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El proceso de diagnóstico de esta patología se hace por medio de una resonancia magnética. Es muy importante saber detectar los síntomas a tiempo para tener buenos resultados en cuanto al tratamiento.
"No es una enfermedad, es una compañera permanente que aunque no la veas está ahí. Cuando aprendes a vivir con ella verás que tal vez no es una mala compañía, solo es un recordatorio constante de lo valiente que eres. Y realmente no es duro tenerla, lo duro es que la gente espere que actúes como si no la tuvieras", precisó Ana María Calle, paciente.
"¡Yo tengo una condición pero que la condición no me tiene a mí! Con esa frase siempre asumo mi posición frente a la enfermedad", agregó Juan Camilo Virgen, otro paciente.
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Tener un estilo de vida saludable ayuda a manejar los síntomas de la esclerosis múltiple, por lo que la rutina diaria podría incluir: dormir adecuadamente, realizar ejercicio regularmente, tener una dieta rica en fibra y baja en alimentos procesados, así como eliminar el consumo de cigarrillos y alcohol.
A pesar del impacto que tiene esta patología en la vida de los pacientes, es muy importante saber que el avance y empeoramiento de la enfermedad se puede prevenir gracias al abordaje terapéutico, que incluye el uso de terapias que modifican el curso de la enfermedad y un manejo multidisciplinario que ofrezca un manejo preventivo de la discapacidad.
Por lo tanto, los pacientes, profesionales de la salud, tomadores de decisión y en general el sector salud deben promover el diagnóstico oportuno y de esta manera lograr que más personas sean tratadas y tengan mejor calidad de vida.
¿Le da vergüenza hablar de incontinencia?
Aunque no tiene ninguna relación con la esclerosis múltiple, hay otra situación especial en algunas personas que se avergüenzan de padecerla y prefieren evitar hablar del tema.
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Debido a esto se realiza por estos días en el planeta la 'Semana Mundial de la Incontinencia', pues algunas de las personas que tienen esta condición presentan un gran impacto psicológico y afectación de su vida cotidiana.
A pesar de ser una condición que padecen más de 200 millones de personas en el mundo, es una afección que tanto hombres como mujeres soportan en silencio. La incontinencia se caracteriza por la pérdida de control de la vejiga o intestinos que provoca la fuga involuntaria de desechos corporales, teniendo consecuencias en el día a día de las personas y perjudicando su bienestar emocional.
Un tema del que no quiere hablar “ni a puerta cerrada”
Datos recientes sobre la incontinencia afirman que 1 de cada 3 mujeres padece esta condición a partir de los 50 años, de este recorte poblacional el 42% de ellas no acuden al médico, el 32% lo considera un tabú y el 27% no habla de ello por vergüenza.
En el caso de los hombres, se estima que 1 de cada 4 sufre de esta afección luego de los 40 años, y el 60% de ellos no acuden al médico y más de la mitad de ellos esperan más de un año para consultar a un médico.
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La persistencia de este tabú provoca que empeore una situación que tiene tratamiento, sobre todo cuando se trata a tiempo. Por ello, en marco de la 'Semana Mundial de la Incontinencia', la iniciativa mundial busca posicionar en la agenda pública varios puntos importantes como lo son el romper los tabúes y la vergüenza al momento de hablar de incontinencia y animar a pacientes y cuidadores a buscar ayuda para sus síntomas de manera activa y oportuna.
Existen comunidades de pacientes como Retoma el control (www.retomaelcontrol.com), que brindan visibilidad, orientación y esperanza a quienes están viviendo con esta condición con herramientas, información y tips para identificar qué tipo de incontinencia se tiene, cómo buscar ayuda y cómo afrontarla.
También en esta comunidad, los pacientes pueden conectarse con personas que están en su misma situación, compartir su historia, conocer sobre cómo tener una mejor calidad de vida y estar actualizados sobre los últimos avances en cuanto a tratamientos existentes.
Cinco datos significativos sobre la incontinencia:
Se estima una prevalencia global de incontinencia del 24% en la mujer y 7% en el hombre, aumentando con la edad hasta el 50% y 29% respectivamente.
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Es común que el paciente que presenta pérdida involuntaria de orina también tenga incontinencia fecal. A pesar de que reconozcan sufrir de incontinencia urinaria, en muchas ocasiones por pena o vergüenza no confiesan que también padecen incontinencia fecal.
La alimentación saludable y bien equilibrada puede ayudar a las personas que padecen de incontinencia. Se recomienda evitar alimentos como productos lácteos, alimentos grasosos, comidas picantes, bebidas alcohólicas o con cafeína para mejorar su condición.
La neuromodulación, el tratamiento que puede devolverle su vida cotidiana
La neuromodulación es uno de los tratamientos que pueden ayudar a combatir la incontinencia urinaria y fecal. Este procedimiento es una intervención mínimamente invasiva, de muy bajo riesgo y completamente reversible, que restaura la función normal de la vejiga estimulando los nervios sacros con pulsos eléctricos leves, a través de un electrodo que se inserta debajo de la piel.
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Los profesionales de salud suelen recomendar este tratamiento cuando los pacientes no presentan mejoría luego de seguir las recomendaciones y terapias diagnosticadas.
“Muchas personas que tienen incontinencia creen que deben vivir con ella sin poder hacer nada al respecto. Lo cierto es que existen tratamientos efectivos y en Medtronic seguimos llevando tecnologías innovadoras para que más pacientes, de la mano de sus especialistas en salud, puedan vivir sin sentir las consecuencias de esa condición.”, expresó Andrea Splendore, vicepresidenta Medtronic Latinoamérica Central.
Aprenda a reconocer los tipos de incontinencia
Las posibles causas o factores que pueden provocar incontinencia difieren del tipo de condición de base que padezca la persona (7). Algunos de ellos son:
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Incontinencia de esfuerzo: La orina se escapa cuando se ejerce presión sobre la vejiga al realizar alguna acción como toser, estornudar, hacer ejercicio, entre otros.
Incontinencia urinaria por urgencia: Sucede cuando se tiene una necesidad intensa de orinar, seguida de la pérdida involuntaria de orina. Es posible que esta suceda con más frecuencia en las noches.
Incontinencia de rebosamiento: Se presenta goteo de orina frecuente debido a que la vejiga no se vacía por completo.
Incontinencia fecal: Ocurre cuando se pierde control sobre los intestinos y la persona tiene pérdida involuntaria de evacuaciones liquidas o solidas.
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