Los pacientes con enfermedades huérfanas, aquellas patologías poco frecuentes, que requieren atención médica especializada, han visto seriamente afectada su situación a raíz de las actuales movilizaciones y cierres viales presentados a lo largo del país en el marco del paro nacional.

De acuerdo con Catalina Rincón, directora ejecutiva del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), de esta población hacen parte más de 60.000 colombianos diagnosticados con 2.198 patologías, incluidas en el listado nacional de enfermedades huérfanas.

“Un número importante de tratamientos para los pacientes con enfermedades huérfanas son de alta complejidad y muchas veces requieren de una cadena de frío para su distribución, la cual puede verse comprometida bajo la situación de orden público que atraviesa el país”, agregó.

Por estas razones, ENHU está consolidando los casos que se presentan para ponerlos en conocimiento de entidades de vigilancia y control como la Defensoría del Pueblo y la Procuraduría. 

De igual manera, hace un llamado explícito a quienes están adelantando los bloqueos en las carreteras para que se habilite y respete un corredor humanitario por la salud, que permita la movilización de medicamentos e insumos médicos y que no se afecte la correcta distribución y aplicación de estos tratamientos, de los cuales dependen la salud y directamente la vida de los pacientes, en especial la de quienes viven en zonas rurales y no han podido dirigirse a los centros de atención ubicados en las ciudades. 

Estas solicitudes están enmarcadas en el derecho internacional humanitario que prioriza la atención en salud en cualquier escenario de conflicto.

En la actual coyuntura, la capacidad de desplazamiento de los pacientes se encuentra limitada por los cierres de vías, en departamentos como Valle del Cauca se ha cerrado temporalmente la atención hospitalaria y a esto se suma el desabastecimiento de medicamentos y suministros que empieza a evidenciarse ya en algunas regiones del país, lo que es motivo de preocupación, ya que el no acceder de manera oportuna a los tratamientos tiene un impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes con enfermedades huérfanas e incluso pueden ponerla en riesgo.