En Colombia, hay cerca de 94.586 personas con enfermedades raras o huérfanas que, además de enfrentar a diario la tenacidad de una condición compartida por pocos, lidian con la falta de alternativas para apaciguar las embestidas de su organismo debido a sus particularidades biológicas.

Este pequeño grupo de colombianos vive en carne propia la crisis por la falta de medicamentos que, al igual que sus enfermedades, también son “raros” y, por ello, tienen un costo demasiado alto. Ese fue el argumento que entregó, en una criticada declaración, el director del Invima, Francisco Rossi, cuando le preguntaron por la demora en aprobar este tipo de medicamentos.

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“La categoría de enfermedades raras tiene una lógica que, por supuesto, cuenta con una base científica, una base genética, una base fisiológica, etcétera, pero que también tiene unas particularidades de marketing que las hacen el tipo de medicamentos para pequeños grupos de población y que, en general, son de altísimo costo”, dijo el director.

Entre risas, añadió: “Eso nos lleva a un comentario que no iba a guardar de ninguna manera. Iba a encontrar la manera de hacerlo (...) cada vez que somos invitados a eventos académicos me preguntan por qué el Invima se demora tanto en aprobar medicamentos nuevos, en aprobar innovaciones, y siempre la respuesta es muy compleja. Pero siempre empezamos diciendo, y no pierdo la oportunidad de repetirlo: porque son muy caros”, aseguró.

La escasez de medicamentos mantiene encendidas las alertas entre los pacientes, algunos de los cuales han muerto esperando la aprobación de sus fórmulas por parte de las EPS, incluyendo a niños en el trágico listado.

Uno de los casos conocidos fue expuesto por Fecoer en su cuenta de X (antiguo Twitter). Lo hizo a través de un video en el que Stephanie Azout, presidenta de la Fundación Fast Latam (que trabaja con pacientes diagnosticados con el síndrome de Angelman), explicó las dificultades de las familias para encontrar los medicamentos necesarios para los tratamientos.

Según comentó, el desabastecimiento de fármacos para controlar las convulsiones, esenciales para el tratamiento de personas con condiciones neurológicas, está generando una situación “especialmente grave para aquellos que toman más de cinco medicamentos anticonvulsivos, muchos de los cuales son de altísimo costo”.

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Lo alarmante es que estas enfermedades, aunque sean costosas, afectan a personas cuyos cuerpos no atienden argumentos verbales, sino que requieren tratamientos reales. Para estos pacientes resulta insólito que el Invima asegure que, por estar en un país en desarrollo, no son aptos para sus tratamientos.

“Son tan caros que sus precios hacen que sean medicamentos que no están destinados a países en desarrollo; ese no es el mercado para estos productos. Es más, el mercado en donde se pueden hacer estudios clínicos que permitan identificar nuevas indicaciones, nuevas patologías, nuevos nichos de mercado, pero los precios los sacan de nuestras posibilidades”, añadió el director.

Las declaraciones han despertado multitud de reacciones, sobre todo por lo delicado del tema. Denis Silva, vocero de Pacientes Colombia, las tildó de cínicas.

Lo alarmante es que estas enfermedades, aunque sean costosas, afectan a personas cuyos cuerpos no atienden argumentos verbales, sino que requieren tratamientos reales. Para estos pacientes resulta insólito que el Invima asegure que, por estar en un país en desarrollo, no son aptos para sus tratamientos.

“Son tan caros que sus precios hacen que sean medicamentos que no están destinados a países en desarrollo; ese no es el mercado para estos productos. Es más, el mercado en donde se pueden hacer estudios clínicos que permitan identificar nuevas indicaciones, nuevas patologías, nuevos nichos de mercado, pero los precios los sacan de nuestras posibilidades”, añadió el director.

Las declaraciones han despertado multitud de reacciones, sobre todo por lo delicado del tema. Denis Silva, vocero de Pacientes Colombia, las tildó de cínicas.

Mientras tanto, en redes sociales, asociaciones y organizaciones de pacientes promueven el hashtag #MuerenPacientes para que el país conozca la gravedad de la crisis que padecen las personas diagnosticadas con enfermedades crónicas, huérfanas o raras.

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La movilización digital, liderada por Pacientes Colombia y la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), ha dado a conocer diversos testimonios sobre cómo esta situación afecta los tratamientos de estos pacientes.

Los mismos dolientes han usado las redes para compartir sus casos, buscando que la solidaridad se convierta en una bola de nieve gigante que llegue al Gobierno y fije su mirada sobre ellos. Además, están los familiares de quienes ya fallecieron que no callan; en cambio, reclaman justicia.

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