La acondroplasia es una condición genética que se caracteriza por la alteración del crecimiento de los huesos, principalmente los largos. En las personas con acondroplasia las células del cartílago del crecimiento de los huesos tienen una modificación genética que hace que los huesos no crezcan a la longitud y de manera proporcional a la edad. Adicionalmente, más allá de la talla baja esta es una enfermedad que tiene importantes impactos.
En el 80% de los casos no existen antecedentes familiares que puedan indicar que un niño va a nacer con acondroplasia. El apoyo de la familia es fundamental, pues esta enfermedad conlleva consigo múltiples desafíos de salud que deben ser abordados desde la primera infancia.
Los infantes con acondroplasia pueden tener retraso en la adquisición del lenguaje, de las habilidades motoras y del cuidado personal, además padecen dolor crónico, pérdida auditiva y otras complicaciones que impactan significativamente sus vidas.
Pueden existir episodios de sinusitis, rinitis, apnea del sueño entre otras. También se ven enfrentados a inestabilidad de rodillas, pie plano y dificultades con la unión entre el cuello y la cabeza que inclusive pueden requerir cirugias.
“Los niños con acondroplasia requieren cuidados especiales, seguimiento médico y apoyo psicológico continuo ya que pueden vivir discriminación por parte de las personas, por lo tanto se les debe acompañar en el desarrollo de fortalezas. Hay que ayudarles y facilitarles situaciones para que vayan adquiriendo esa independencia que necesita todo ser humano con respecto a sus padres”, señaló Liliana Mejía, médica especialista en Medicina Interna y Endocrinología de la Universidad Militar Nueva Granada.
Es fundamental resaltar que esta enfermedad no compromete las habilidades cognitivas. Quienes conviven con acondroplasia son inteligentes y capaces como cualquier otro individuo, con las mismas aspiraciones y objetivos de desarrollo.
Mas allá de la salud, la acondroplasia y el matoneo
Existen numerosas publicaciones que corroboran que los factores psicosociales son fundamentales para las personas con acondroplasia. En algunas ocasiones el contexto lleva a que los niños tengan una mala interacción con sus compañeros y sean víctimas de bullying. Vivir en un contexto en el que son tratados de manera despectiva puede tener como resultado aislamiento, desarrollo de depresión e intimidación.
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“Inclusive hay tasas elevadas de suicidio y esto ocurre porque existe una discriminación para estos niños y ellos se sienten deprimidos por todo lo que les dicen acerca de su condición física”, aseguró Astrid Medina, médica Ortopedista y Traumatóloga de la Universidad Pontificia Javeriana con especialización en Ortopedia Infantil en el Instituto Roosevelt.
Por otro lado, los padres de niños con acondroplasia desempeñan un rol fundamental pues deben conocer y entender la condición médica de tal forma que puedan explicarle a sus hijos todo aquello que el niño requiere, además de acompañarlo durante todo su desarrollo con la convicción de que su condición, no significa que no puedan ser felices y vivir una vida plena, agregó la doctora Medina. Sin duda alguna, la educación en colegios es fundamental para reducir el acoso escolar.
Colombia tiene retos para la inclusión
En los pasados Juegos Olímpicos de Tokio 2020 el Comité Paralímpico Colombiano alcanzó 3 medallas de oro, 7 de plata, 14 de bronce y 65 diplomas que representa la mejor participación en la historia del país en unos Juegos Paralímpicos. Dentro del grupo hubo varios deportistas de talla baja, cuyo desempeño fue relevante, como es el caso de Nelson Crispín, quien obtuvo 4 medallas en diferentes categorías de natación.
(Nelson Crispín obtuvo 4 medallas en diferentes categorías de natación, en los pasados Juegos Paralímpicos.)
Sin embargo, no se puede negar que las personas con talla baja en el país todavía enfrentan significativas dificultades en materia de igualdad e inclusión social. De acuerdo con Carlos Dueñas, presidente de la Asociación Pequeños Gigantes, “la principal problemática que enfrentan las personas no solo con acondroplasia, sino con cualquier displasia con enanismo es el desconocimiento que se tiene sobre el tema, porque a pesar de que existen leyes y se ha avanzado mucho todavía hay incongruencias”.
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Igualmente, en el ámbito social todavía persisten imaginarios errados como los enanitos toreros o los bufones de circo de la corte del siglo XIX. Desde hace 18 años, la Asociación trabaja en materia de derechos humanos, asesoría legal, psicológica y apoyo clínico para que las personas de talla baja conozcan sus derechos y sean capaces de abogar por sus necesidades.
A pesar de estar cubiertas por la ley 1275 de 2019, Adriana Fernández, representante legal de la Fundación Niños Felices y Saludables, explicó que todavía existe mucho desconocimiento en torno a las capacidades de las personas de esta población, para muchos no es claro que existen personas de talla baja que son profesionales, han pasado por la universidad y que hay otros que se han dedicado a un oficio con altos estándares desempeño.
“La Asociación trabaja con el fin de lograr el reconocimiento tanto de las empresas privadas y el sector público y alcanzar una verdadera inclusión laboral”, resaltó.
Por otro lado, Alexis Calvo, quien trabajó en pro de que el 25 de octubre fuera día nacional, ley que sancionaron en el 2018, explica que, desde la Fundación Niños Felices y Saludables, han logrado promover el deporte como una actividad fundamental, siendo reconocidos en la actualidad como parte de la Federación Internacional de fútbol de talla baja.
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