Liliana Consuegra Bazzani creció en Cúcuta. Vivió desde 1981 hasta 1990 y luego regresó en 1998 para el año de servicio social obligatorio en Claret y Comuneros.
Estudió en el Carmelitas y en el Santa Teresa, “hice deporte con maravillosos entrenadores durante mi infancia y juventud. Tengo grandes amigos. Cúcuta hace parte de mi… muchas razones para querer y extrañar la perla del norte, las brisas del Pamplonita, sus árboles, el malecón… ¡Qué nostalgia!".
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¿Por qué llega a cristalizar esta fundación?
Haciendo un voluntariado a mi regreso de una especialización en nutrición infantil en España en 2001, conocí dos niñas con esta condición, para mi (y en general para mis colegas) desconocida… investigando llegué a Debra Internacional, y luego de recibir asesoría por cerca de 2 años, y en vista de no existía apoyo para esos pacientes, me entregaron la misión de abrir Debra para Colombia.
¿Cómo ha sido esa experiencia?
Tengo registradas más de 120 historias que me han permitido aprender lo que significa un acto médico humanitario y empático, no solo con el paciente, sino con su familia y cuidadores.
¿Qué historia recuerda?
La de Carlitos en Chinácota, que luego de ir a su casa y darle herramientas para mejorar el tratamiento de sus heridas, con 7 años de edad me dijo “gracias porque por primera vez, me quité la piyama y no se me desprendió la piel”… también el caso de Jimenita de Ábrego, a quien la primera cita la hice en el apartamento de mis papás en Cúcuta… y al hacer la historia clínica, supe que cumplía 5 años… compramos una torta y celebramos, era la primera vez que tenía una celebración así… ambos chicos hoy son ángeles que nos acompañan desde el cielo.
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¿Hace cuánto no viene a Cúcuta?
Creo que hace unos 5 años, cuando Carlitos, nuestro paciente de Chinácota se graduó del colegio.
¿Desde cuándo trabaja con Amazonas?
La Fundación Debra Colombia hace presencia a nivel nacional apoyando pacientes con una enfermedad rara, huérfana y muy dolorosa llamada epidermolisis bullosa o piel de mariposa. Fui nominada al premio Cafam representado el departamento de Amazonas por un caso muy representativo que hemos apoyado a través de atención interdisciplinaria, entrenamiento para prevenir y tratar heridas a la madre y equipos médicos tratantes, suministro de kits con material de curación especializado y soporte nutricional, asesoría jurídica para acceder al derecho fundamental a la salud, servicios que hemos prestado a una niña indígena sus primeros 5 años de vida bajo circunstancias muy especiales.
Tener esta condición en medio de la selva es retador por las limitaciones de acceso a la comunicación y requerimientos especiales.
¿Por qué cree que tu fundación podría darte el título de Mujer Cafam?
Es difícil considerar que una obra “supere” a otra, todas son maravillosas… mi admiración por Carmen, la representante de Norte de Santander, que apoya a víctimas del conflicto armado en el Catatumbo. Pero la Fundación Debra trabaja aportando una vida digna defendiendo los derechos fundamentales (salud, nutrición y educación) de los pacientes con una enfermedad rara, en este caso por quienes padecen piel mariposa… y dar alivio a quienes han sido muchas veces invisibilizados es muy satisfactorio.
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