Síntomas confusos que no encajan en ninguna patología, atención médica ineficiente, el deterioro de la calidad de vida y hasta la discriminación social son parte de la realidad de los pacientes con enfermedades raras, también conocidas como huérfanas.

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Se consideran enfermedades raras aquellas que afectan a cinco personas o menos por cada 10 mil habitantes, haciendo que sus síntomas sean difíciles de identificar o que no se cuenten con pruebas suficientes para su detección.

Aunque en cualquier tipo de padecimiento, el diagnóstico temprano es clave, en los casos de enfermedades huérfanas es aún más importante porque al ser poco comunes son más limitadas las opciones terapéuticas disponibles y si quien las sufre tiene un deterioro importante de su salud, sus probabilidad de sobrevivir se reducen.

“Dada su baja prevalencia, es posible que la investigación e información disponible de algunas enfermedades, su tratamiento, así como el desarrollo y producción de medicamentos sea limitado lo que trae como consecuencia dificultades para que las personas tengan acceso a un diagnóstico preciso y oportuno y que se retrase el tratamiento, lo que puede implicar que se empeore su condición y se afecte en mayor medida su calidad de vida”, explica el Instituto Nacional de Salud.

Rutas de atención diferenciadas para enfermedades huérfanas

Es por esto que la Organización Mundial de Salud y demás entidades dedicadas a difusión de las enfermedades huérfanas hacen un llamado a la consolidar las rutas de atención diferenciadas (Colombia cuenta con un protocolo de atención) y a colaborar entre naciones para crear una red de información que describa este tipo de afecciones, para que cada vez más médicos estén enterados de las señales de alerta para que el diagnóstico sea oportuno.

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